Wenn das Leben anders kommt als geplant


Interview mit Sabine Reichl-Riediger weiter unten

Meine Schwangerschaft verlief zunächst unauffällig und ich freute mich auf mein drittes Kind. Dieses Mal wollte ich mich überraschen lassen und wünschte mir nur, noch einmal (m)ein Baby im Arm zu halten, zu stillen, zu tragen und alle Fortschritte ganz bewusst zu genießen…. Rückblickend ist dieser Wunsch fast zu sehr erfüllt worden.

Nach einem Kaiserschnitt und den routinemäßigen Untersuchungen – Apgar war 10/10 – spürte ich schon nach ein paar Stunden ein merkwürdiges Ziehen in meinem Bauch. „Irgendetwas passt nicht“, dachte ich, konnte es aber nicht genau benennen.
Die ersten Wochen verliefen ganz normal – immerhin hatte ich noch zwei Kleinkinder, die meine Aufmerksamkeit vollständig beanspruchten. Schlaf war rar, aber Alltag und Verantwortung lenkten mich ab.

Mit etwa vier bis fünf Monaten fiel immer deutlicher auf, dass meine Tochter sich kaum bewegte. Sie war seltsam schlaff, fast wie ein kleiner Teddybär ohne Spannung. Gleichzeitig nahm sie stetig zu. Zunächst machte ich mir darüber wenig Sorgen – ich stillte ja ausschließlich. Doch mein Bauchgefühl sagte mir etwas anderes.
Bei den U-Untersuchungen sprach ich meine Bedenken an, doch der Kinderarzt beruhigte mich lapidar: „Manche Kinder sind halt langsamer.“ Seine Worte hallten in meinem Kopf nach. Ich versuchte mir das einzureden und wollte es so sehr glauben – aber wirklich beruhigen konnte es mich nicht.

Als ich mit ihr wegen der fehlenden Körperspannung zur Osteopathin ging, sagte diese bereits nach der ersten Berührung das, was ich tief in mir wusste und doch nicht wahrhaben wollte:
„Da stimmt etwas nicht.“

In diesem Moment kamen mir die Tränen. Endlich bestätigte jemand mein Gefühl. Ich suchte einen anderen Kinderarzt auf. Auch er konnte zunächst nichts besonders Auffälliges finden, doch er sagte einen Satz, der mir bis heute im Kopf geblieben ist: „Am Gefühl einer Mama ist meist etwas dran.“ Er überwies uns ins SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) im Dritten Orden. Parallel dazu fuhr ich mit ihr vormittags, während die beiden Großen im Kindergarten waren, zwei- bis dreimal pro Woche 20 Kilometer zur Krankengymnastik nach Vojta – einer speziellen Therapieform unter anderem für Menschen mit zentralen Koordinationsstörungen und neurologischen Erkrankungen. Jeder Kilometer fühlte sich wie ein kleiner Kraftakt an, jeder Termin wie ein weiterer Schritt auf unbekanntem Terrain.

Wenige Wochen später bestätigte die Oberärztin im SPZ meine Befürchtungen: Ihre Entwicklung war nicht altersgerecht. Weitere Abklärungen folgten – Blutabnahmen, Kernspin und eine genetische Untersuchung. Auch wir Eltern wurden getestet, schließlich hatten wir noch zwei Kinder. Die Worte des Arztes trafen mich wie ein Schlag: „Ein Sechser im Lotto ist wahrscheinlicher.“ Sehr feinfühlig war das nicht. Nun saß ich da – mit einer Diagnose, die zu diesem Zeitpunkt nur bei fünf weiteren Menschen bekannt war: Chromosomendefekt auf 2p25.3 mit einer terminalen Deletion und einer interstitiellen Duplikation. Zusätzlich wurde damit ein „Prader-Willi-Syndrom“- ähnlicher Phänotyp in Verbindung gebracht. Mein Gesicht war ein einziges Fragezeichen. Was sollte ich mit diesen Informationen anfangen? Ich konnte nicht einmal weinen. Tausend Fragen wirbelten durch meinen Kopf: „Wie lange wird sie leben?“, „Wird sie sprechen können?“, „Alleine Laufen?“, „Selbstständig essen?“ „Ein eigenes Leben führen?“
Antworten gab es keine. Was kommt da auf mich zu? Mein armer Schatz!

Ein bisschen hätte ich mir fast eine bekanntere Chromosomenanomalie wie das Down-Syndrom gewünscht – einfach nur, um eine ungefähre Vorstellung davon zu haben, wie unser zukünftiges Leben aussehen könnte.

Doch viel Zeit zum Nachdenken blieb nicht. Leider gab es in dieser Zeit zwei sehr plötzliche und traumatische Todesfälle und einen schweren Herzinfarkt in unserer engsten Familie. Dieses Jahr war einfach viel zu viel. Bis heute habe ich das nicht vollständig verarbeitet.

Mein Alltag bestand aus extremer Schlaflosigkeit (maximal drei Stunden am Stück), endlosen Arztterminen, Formularen, Hilfsmittel beantragen, Diskussionen mit der Krankenkasse, Therapien, Kindergeburtstagen, Spielplatzbesuchen, Haushalt, Gartenarbeit, Einkäufen und Stillen…. alle drei bis vier Stunden. Tag und Nacht. Über elf Monate.

Zusätzlich trug ich sie fast ständig, weil sie immer wieder laute Geräusche machte – ein brummendes Geräusch, das kaum auszuhalten war. Die Nachmittage waren besonders anstrengend, denn gleichzeitig mussten Hausaufgaben gemacht werden und ich wollte mit den Großen basteln und spielen.
Ohne die kleinen Hilfen meiner Schwägerin – die zum Beispiel Wäsche zusammenlegte – und ohne meine Freunde, die mir zuhörten und uns ein Stück Normalität ermöglichten, hätte ich das sicher nicht durchgehalten. Zudem tat mir auch die Ablenkung gut als Elternbeirat (über 10 Jahre lang) und als Schatzmeister bei der DLRG (über 20 Jahre lang) ehrenamtlich tätig zu sein.

Als sie schließlich in den Kindergarten durfte – zunächst mit Begleitperson – spürte ich zum ersten Mal ein kleines Aufatmen. Ich brachte die Große zur Schule, den Großen gemeinsam mit ihr in den Kindergarten, ging schnell nach Hause, fiel erschöpft ins Bett und schlief bis zum Abholen um 13 Uhr durch. Es dauerte fast ein halbes Jahr, bis ich mich ansatzweise erholt hatte.
Die Nächte blieben jedoch grauenvoll: Einschlafen vor 23 Uhr war unmöglich. Um zwei oder drei Uhr war sie wach – bis vier oder fünf. Und um sechs Uhr klingelte der Wecker.
Immerhin wurde es etwas erträglicher, weil ich tagsüber Schlaf nachholen konnte – ein bisschen wie im Schichtdienst.
Es hatte jedoch auch etwas Positives - manchmal muss man sich seine Umstände schönreden. -Ich hatte Zeit und las unzählige Bücher, während ich sie zwei bis drei Stunden im Arm hielt, sanft wiegend, damit niemand geweckt wurde. Diese Stunden zwischen Müdigkeit und Stille waren auf seltsame Weise kostbar.

Eines Tages griff ich völlig erschöpft nach dem Telefon – das ich aus Versehen im Kühlschrank abgelegt hatte – und mir wurde klar: So kann es nicht weitergehen. Ich bat den Kinderarzt um Hilfe. Nach viel Diskussion bekamen wir endlich einen Termin im Schlaflabor. Nach einer – für mich ganz normalen – Nacht sagte die Ärztin nüchtern: „Sie schläft ja wirklich nicht.“ Mit einem Medikament und der Hoffnung auf Schlaf wurden wir wieder nach Hause geschickt.
Und dann geschah das Unfassbare: Zum ersten Mal nach über drei Jahren schlief sie – und damit auch ich – fünf Stunden am Stück. Ich fühlte mich wie ein neuer Mensch, als hätte jemand einen Schalter umgelegt. Plötzlich war wieder Energie da – für mehr als nur das Notprogramm. Abends mal weggehen. Am Wochenende tanzen oder ins Kino gehen, Freunde ohne Kinder treffen oder auch wieder Sport machen.

Mit vier Jahren bekam sie einen Platz in einer heilpädagogischen Tagesstätte. Dort erhielt sie alle Therapien – von Logopädie über Ergotherapie bis hin zu Physiotherapie. Ich musste keine Termine mehr organisieren oder irgendwohin fahren. Morgens wurde sie vom Fahrdienst abgeholt, nachmittags wieder gebracht. Für uns bedeutete das: Luft zum Atmen. Zeit für die großen Kinder. Hausaufgaben in Ruhe. Gemeinsame Ausflüge. Und endlich auch wieder etwas Zeit für mich.

Zwischen vier und zwölf Jahren machte sie enorme Fortschritte – so groß, wie es für sie möglich war. Sie lernte krabbeln, selbstständig trinken, an der Hand laufen, aus einem Glas trinken, mit den Fingern essen, beim An- und Ausziehen helfen, Türen öffnen, Spielsachen verstehen, Abläufe erfassen und vieles mehr. Jeder noch so kleine Erfolg fühlte sich wie ein Triumph an.

Leider gab es auch immer wieder Rückschläge und Schwierigkeiten. Als Ende 2021 noch Epilepsie dazu kam begann wieder eine lange Phase mit vielen Untersuchungen, Medikamenten ausprobieren und die richtige Dosis herauszufinden. In der Zeit hat die Krankenkasse den Pflegegrad heruntergestuft, weil sie „alleine sitzen kann“. Auch hier hat es mehrere Monate, Briefe, Anrufe und das Einschreiten vom VDK gedauert bis er wieder erhöht wurde.

Ende 2024 ergab sich die Möglichkeit für einen Platz in einer Langzeit-Einrichtung, in der sie zuvor schon gelegentlich eine Woche im Kurzzeitwohnen verbracht hatte. Die Entscheidung fiel mir unglaublich schwer. Meine Gedanken fuhren Achterbahn.

Von „Sie ist noch so klein“, „Wir verlieren die Abende mit ihr“, „Wir könnten spontaner sein“, „Sie sitzt bisher jeden Tag zwei Stunden im Bus“, „Nüchtern betrachtet sind es nur drei Stunden am Nachmittag, die uns mit ihr fehlen“, „Schaffen wir das auf Dauer noch?“ über „Am Wochenende und in den Ferien hätten wir bewusster Zeit mit ihr“, „Eine Mama muss sich doch um ihr Kind kümmern“, „Sie ist dort sehr gerne“, „Normale Kinder lösen sich auch irgendwann von den Eltern“ bis hin zu „Wer weiß, ob wir jemals wieder so einen Platz bekommen“ war alles dabei.

Nach vielen Tränen und unzähligen Gesprächen – mit Freunden, in Foren und mit anderen Eltern von Kindern mit Behinderung – stimmten wir schließlich zu. Die ersten Wochen waren emotional extrem. Das schlechte Gewissen blieb. Doch nach zwölf Jahren intensiver Pflege – Wickeln, Füttern, Rollstuhl schieben und allem, was dazugehört – durfte ich auch einmal an mich denken.

Eine gute Mama zu sein bedeutet nicht nur Aufopferung. Es bedeutet auch, dafür zu sorgen, dass es allen gut geht – auch einem selbst.

Heute lebt sie seit über einem Jahr in der Einrichtung. Wir sind alle glücklich mit der neuen Situation: Sie freut sich, wenn sie nach Hause kommt – und genauso, wenn sie wieder zurückfährt. Die Erzieher dort haben sie alle ins Herz geschlossen.

Ich habe wieder Zeit für meine fast erwachsenen Teenager, meinen Mann – der seit neun Jahren mit mir durch Dick und Dünn geht –, meine vielen treuen Freunde, meine Arbeit, ehrenamtliche Tätigkeiten und auch für mich!

Interview mit Sabine

Stell dich bitte kurz vor
Sabine Reichl-Riediger, 41, Kauffrau aus München und seit 2004 in Unterschleißheim

Was bedeutet „Stärke“ für dich ganz persönlich?
Für mich bedeutet Stärke vor allem, den für sich selbst richtigen Weg zu finden und diesen auch zu gehen – trotz aller Konsequenzen und Hindernissen

Gab es einen Moment in deinem Leben, der deine Richtung/Einstellung grundlegend verändert hat?
Ein wichtiger Wendepunkt in meinem Leben kam, als ich nach einer sehr belastenden Zeit wieder Kraft fand und nicht mehr nur im „Notprogramm“ funktionierte. In dieser Phase stellte ich mir die Frage, was mir im Leben nicht guttut und was ich selbst verändern kann. Diese Überlegungen führten schließlich dazu, dass ich mich scheiden ließ und auch einige Freundschaften kritisch hinterfragte.

Auf welche Entscheidung bist du besonders stolz?
Besonders stolz bin ich darauf, dass ich den Mut hatte, auf meine eigenen Bedürfnisse zu achten. Und vor mehr als zehn Jahren gründete ich eine Krabbelgruppe für besondere Kinder. Der Anstoß dafür war die Erfahrung, dass sich mein Kind nicht so entwickelte wie andere Kinder. Aus Frust über fehlende Angebote entstand die Idee zu dieser Gruppe. Auch wenn es die Gruppe heute nicht mehr in diesem Rahmen gibt, ist mein Kontakt weiterhin im Heft des Familienzentrums vermerkt, und ich konnte bereits einigen Mamas telefonisch helfen und sie fürs erste beraten.

Gab es einen Moment, in dem du gemerkt hast: „Ich habe mehr Kraft, als ich dachte“?
Nicht in dem Moment an sich aber hinterher. Ich habe jahrelang nie mehr als 4 Stunden am Stück geschlafen, Emilia fast immer getragen und geschaukelt, versucht den Großen einen normalen Alltag zu ermöglichen, Essen machen, einkaufen, das Haus und den Garten einigermaßen in Ordnung zu halten und alles was dazu gehört. Trotzdem habe ich mich ehrenamtlich bei der DLRG engagiert, war im Elternbeirat von Kindergarten und Grundschule und habe mich mit Freunden getroffen.

Welche Hürden/ Herausforderungen haben dich am meisten wachsen lassen?
Nach der Trennung musste ich noch einmal ganz von vorne anfangen. Ich stand ohne Job, ohne Auto, ohne Wohnung und ohne finanzielle Rücklagen da. Gleichzeitig musste ich mich mit den Herausforderungen im Alltag mit einem behinderten Kind auseinandersetzen. Arzttermine wahrnehmen, Elterngespräche führen, Berichte an diverse Stellen schicken, Anträge stellen, Diskussionen mit der Krankenkasse führen und Hilfsmittel beantragen. Zusätzlich wollte ich auch für die Großen da sein, Hausaufgaben machen, Arzttermine, Sportverein, Spielplatz, Ausflüge und allem was dazu gehört.
Doch spontane Ausflüge sind kaum möglich, denn bevor wir das Haus verlassen können, müssen viele Dinge vorbereitet werden: Windeln, Ersatzkleidung, Feuchttücher, Trinkflasche und Notfallmedikamente müssen eingepackt werden. Die Windel muss kontrolliert, Jacke und Schuhe angezogen und manchmal zusätzlich ein Fußsack, Decke und Handwärmer mitgenommen werden. Erst dann können wir langsam – weil meine Tochter mittlerweile alleine an der Hand läuft und ich sie nicht mehr tragen kann – zum Buggy oder Auto gehen.
Hinzu kommt die Unsicherheit im Alltag: Meine Tochter kann nicht sagen, ob sie Schmerzen hat oder vielleicht nur Durst oder Hunger. Deshalb ist jedes Weinen oft ein Rätsel, bei dem ausprobiert werden muss, was sie gerade braucht. Auch die Umgebung macht vieles schwierig: fehlende Aufzüge, keine behindertengerechten Toiletten, Busse und Bahnen mit großem Abstand zum Randstein oder kritische Blicke von Erwachsenen, wenn Emilia Geräusche macht. Manchmal muss ich mir auch dumme Kommentare anhören, etwa wenn jemand sagt, dass ein so großes Mädchen doch nicht mehr im Buggy sitzen muss.

Gab es Situationen, in denen du an dir gezweifelt hast bzw. fast aufgegeben hättest?
Für aufgeben hatte ich keine Zeit. Ich hätte auch nicht gewusst wie, die Aufgaben waren schließlich da und sonst hätte sich keiner darum gekümmert. Zweifel hat man, gerade als Mama, eigentlich immer.

Wie gehst du mit Rückschlägen/Widerständen um?
Widerstände habe ich vor allem im Bezug auf behördliche Dinge und der Krankenkasse. Man kann sich gar nicht vorstellen wie viele Anträge und Formulare man für alles ausfüllen muss. Wie oft man Widerspruch einlegen, nachtelefonieren und Arztbriefe/Bestätigungen anfordern muss.

Hast du das Gefühl, dich besonders behaupten zu müssen?
Nur in der Hinsicht, dass ich alles begründen und nachweisen muss um z.B. die richtigen Hilfsmittel für mein Kind zu bekommen. Es wird einem sehr schwer gemacht in einer Situation die eh schon nicht leicht ist.

Was gibt dir in schwierigen Zeiten Kraft?
Die größte Kraftquelle in meinem Leben ist mein Mann. Er trat in einer sehr schwierigen Zeit in mein Leben und unterstützt mich von Anfang an. Für ihn war es selbstverständlich, sich um Emilia zu kümmern, Arztbesuche zu übernehmen, im Haushalt zu helfen und mir auch einmal Zeit für mich zu ermöglichen. Darüber hinaus habe ich das große Glück viele sehr langjährige Freunde zu haben! Sie geben mir Halt, ein offenes Ohr zum Zuhören, eine Schulter zum Ausweinen, ein Glas Wein oder einfach ein paar Stunden Auszeit. Meine große Tochter ist seit sie älter ist auch eine wertvolle Unterstützung, sie passt immer wieder kurz auf, bringt ihre Schwester auch mal ins Bett oder geht mit ihr spazieren.

Was sollte sich gesellschaftlich noch verändern?
Ein Umdenken. Meiner Meinung nach sollte es viel selbstverständlicher sein, dass auch Männer sich umfassend um ihre Kinder kümmern – dazu gehört nächtliches Aufstehen, Arzttermine, Anträge, Elternabende oder das Zuhause bleiben bei Krankheit. Oft wird von Frauen automatisch erwartet, dass sie sich um alles kümmern. Kaum jemand sieht, was Mütter täglich leisten, worauf sie verzichten und wie sehr sie ihre eigenen Bedürfnisse zugunsten ihrer Kinder zurückstellen. Und man darf sich nicht beschweren, weil man sich schließlich für Kinder entschieden hat – hier wäre mehr Verständnis toll.

Fühlst du dich als Vorbild? Warum oder warum nicht?
Nein. Ich habe mir das alles nicht ausgesucht und empfinde es nicht als etwas besonderes sich um sein Kind zu kümmern. Mir ist allerdings schon bewusst, dass es mehr „Arbeit“ ist als mit einem gesunden Kind.

Was macht dich heute glücklicher als früher?
Das Leben mit einem behinderten Kind verändert außerdem die eigenen Prioritäten. Gespräche drehen sich nicht mehr darum, wann man zum Friseur, mit zum Essen, ins Kino oder ins Fitnessstudio geht, sondern um Therapien, spezielle Kleidung oder medizinische Untersuchungen wie das nächste EEG. Gleichzeitig lernt man, kleine Momente besonders zu schätzen. Ich erinnere mich voller stolz an den Moment, als Emilia ganz alleine ein Glas nahm, daraus trank ohne etwas zu verschütten und es wieder abstellte – ein Augenblick, der für viele selbstverständlich ist, für mich jedoch ein riesengroßer Fortschritt war.

Welche Botschaft würdest du anderen Frauen mit auf ihren Weg geben?
Seid schlauer als ich und nehmt Hilfe an. Es ist falscher Stolz, alles alleine schaffen zu wollen. Am Ende muss man auch auf sich selbst achten und nur wenn es einem selbst gut geht kann man diese Herausforderung meistern ohne kaputt zu gehen.