Ein Verlust, der Leben rettet

Interview mit Ruth Biller weiter unten.

Ich bin Ruth Biller und lebe seit 1995 mit meinem Mann in USH. Unsere drei Kinder kamen 1996, 1998 und 2001 auf die Welt. Unsere älteste Tochter Judith ist in Unterschleißheim aufgewachsen und hat den Kindergarten an der Burg, die Grundschule an der Ganghoferstraße und das Carl-Orff-Gymnasium besucht, besuchte die Musische Früherziehung an der Musikschule, war in der Pfarrei St. Ulrich Ministrantin, Sängerin im Kinder- und Jugendchor und der Jugendband und spielte Tennis im Tennispark Unterschleißheim.

2011 starb sie einen Monat vor ihrem 15. Geburtstag im Urlaub in Italien aus vermeintlich völliger Gesundheit heraus am plötzlichen Herztod. Den Schock und die tiefe Trauer, die darauffolgten, können sich nur diejenigen vorstellen, die selbst ein Kind verloren hat.

Durch hartnäckiges Nachforschen erhielten wir nach einem Jahr in einem Münchner Expertenzentrum die Diagnose einer seltenen genetischen Herzerkrankung, ARVC oder Arrhythmogene (rechtsventrikuläre) Kardiomyopathie, von der auch mein Mann und unser Sohn betroffen sind. Beide tragen seither einen implantierbaren Defibrillator, der sie vor einem plötzlichen Herztod schützen soll. Einem Neffen von uns hat solch ein ICD bereits zweimal das Leben gerettet.
 2013 haben wir nach dem ebenfalls ARVC-bedingten Tod unserer 23-jährigen Nichte mit Familienangehörigen die ARVC-Selbsthilfe gegründet, um anderen Betroffenen nach der Diagnose zur Seite zu stehen, uns mit ihnen austauschen zu können und Informationen über die Erkrankung zusammenzutragen, die wir auf unserer (mittlerweile sehr umfangreichen) Website veröffentlichen. Seit 2018 sind wir ein deutschlandweit agierender, gemeinnütziger Verein mit einem vielfältigen Angebot für die Betroffenen (Online- und Präsenztreffen, YouTube-Kanal, Fortbildungen für Ärzte) und einem wissenschaftlichen Beirat mit renommierten deutschen Expert*innen. Mein großes Netzwerk in Deutschland, Europa und international mit Expert*innen, Forscher*innen und anderen Patientenorganisationen wächst stetig, und mittlerweile halte ich Vorträge in Deutschland und Europa, um Ärzte für die seltene Erkrankung zu sensibilisieren, die Öffentlichkeit über Warnsignale aufzuklären, die Patientenversorgung zu verbessern, diagnostische Odysseen zu verkürzen (in unserer Community von ca. 300 Betroffenen beträgt die Zeit vom 1. Symptom bis zur Diagnosestellung mehr als 8 Jahre) und die Forschung voranzutreiben. Für diese Arbeit, die ehrenamtlich ist und mehr als einer Vollzeitstelle entspricht, habe ich meinen Job als Frauenärztin (Praxisvertretung in der gynäkologischen Praxis am Rathausplatz) aufgegeben.

Aus einem tragischen Todesfall, Verzweiflung und Trauer ist so etwas Sinnstiftendes entstanden. Mein größter Antrieb ist es, Todesfälle wie den von Judith in anderen Familien zu verhindern, und betroffene Familien aufzufangen und ihnen zu helfen, ein gutes Leben mit der Erkrankung führen zu können.
Am 16.04.2026 überreichte mir die Bayerische Staatsministerin für Familie, Arbeit und Soziales, Ulrike Scharf, für mein Engagement das Bundesverdienstkreuz am Bande, das mir im August 2025 vom Bundespräsidenten Frank-Walter Steinmeier verliehen wurde. Mehr Infos auf www.arvc-selbsthilfe.org 

Interview mit Ruth

Stell dich bitte kurz vor
Ruth Biller, 61, Gynäkologin, geb. Frankfurt/Main, aufgewachsen in Regensburg und seit 30 Jahren in Unterschleißheim

Was bedeutet „Stärke“ für dich ganz persönlich?
Wenn man aus einer lebensverändernden Situation etwas Sinnstiftendes erschaffen kann.

Was sollten wir über deine Geschichte wissen?
Wir wollten aus dieser Situation heraus, in der wir ganz alleine waren und etwas bewirken um anderen Betroffenen zu helfen.

Wie geht man damit, um ein Kind zu verlieren?
Es ist das Schlimmste, was einem passieren kann. Geholfen hat der Kontakt zu anderen verwaisten Eltern, viel darüber zu reden und sehr viel Zeit.

Was hättest du dir von deinem Umfeld gewünscht an Worten, Taten oder Unterstützung?
Geh hin, rede mit den Menschen darüber, komm vorbei, bring Essen oder Blumen – im schlimmsten Fall macht keiner auf. Es hilft einfach zu zeigen, dass jemand da ist. Auch ein „Ich weiß gar nicht was ich sagen soll“ ist besser als ignoriert zu werden.
Schön war auch, wenn andere Erinnerungen an Momente mit unserer verstorbenen Tochter mit uns geteilt haben.

Wann habt ihr entschieden der Ursache nachzugehen?
Direkt nach ihrem Tod.
Als mir richtig bewusstwurde, dass sie gestorben ist stand der Entschluss fest sie obduzieren zu lassen.

Gab es einen Moment, in dem du gemerkt hast: „Ich habe mehr Kraft, als ich dachte“?
Als meine Nichte gestorben ist haben wir sehr hartnäckig nachgeforscht obwohl wir eigentlich kurz davor waren aufzugeben.

Hattest du Unterstützung?
Mein soziales Netzwerk, die Freunde aus der Pfarrei (die täglich Mittagessen gebracht haben), Taizé Gebet jeden Abend eine Woche lang bis zur Beerdigung der Selbsthilfeverein „Verwaiste Eltern und trauernde Geschwister München e.V.

Welche Hürde hat dich am meisten wachsen lassen? (Anträge, Behörden etc.)
Als ein Brief von der Krankenkasse kam, dass die genetische Untersuchung und die Obduktion nicht übernommen werden, da Verstorbenen nicht mehr versichert sind. Die Versicherung endet mit dem Tod. Der Antrag auf Kostenübernahme, Bestätigung vom Arzt usw. waren ein nervenaufreibender Kampf.

Gab es Situationen, in denen du fast aufgegeben hättest?
Als Kostenübernahmen abgelehnt wurden trotz ärztlicher Empfehlung.

Wie bist du damit umgegangen, dass nicht gleich nachgeforscht wurde bzw. ohne dich wahrscheinlich gar nichts gemacht worden wäre?
Ich habe mich nicht damit zufriedengegeben, was die Ärzte gesagt haben und war hartnäckig. Als meine jüngere Tochter ein halbes Jahr nach Judiths Tod Herzprobleme entwickelte, habe ich eine Zweitmeinung eingeholt, als ihr ein Arzt sofort, ohne eine Diagnose, einen Defibrillator implantieren wollte. In einer Spezialambulanz für plötzlichen Herztod in Großhadern hat man dann endlich die richtige Diagnose gestellt und herausbekommen, dass unsere jüngere Tochter gar nicht betroffen ist und ihr der Defi völlig umsonst eingebaut worden wäre.
Wir haben erst mal alles selbst gezahlt. Die genetische Untersuchung hat damals ca. 25.000€ gekostet - mittlerweile kostet das „nur“ noch ca. 2.000-5.000€. Immerhin haben wir dann nach längerem Kampf 90% der Kosten erstattet bekommen.

Wie war das Gefühl eine Ursache gefunden zu haben und gleichzeitig zu wissen es könnten auch eure anderen Kinder und ihr betroffen sein?
Zum einen eine große Erleichterung, endlich einen Grund für Judiths Tod zu haben. Wenn es eine Diagnose gibt, kann man reagieren mit Defi, Medikamenten, regelmäßigen Untersuchungen etc..
Auf der anderen Seite ist es schwierig zu wissen, dass noch ein Kind und mein Mann diese Krankheit haben und noch viele weitere Familienmitglieder betroffen sind.

Gab es Schwierigkeiten bei der Vereinsgründung?
Eigentlich nicht. Die ARVC-Selbsthilfegruppe haben wir in Unterschleißheim gegründet und nach 5 Jahren in einen eingetragenen Verein überführt. Hier lief alles Hand in Hand.

Was gibt dir in schwierigen Zeiten Kraft?
Meine Familie und meine Freunde. Zusätzlich das Gefühl andere Betroffene auffangen zu können nach der Diagnose.

Gibt es Rituale oder Gewohnheiten, die dir helfen?
Eine Ecke in der Wohnung mit Erinnerungen und in jedem Urlaub wird eine Kerze in einer Kirche angezündet.

Auf welche Entscheidung bist du besonders stolz?
Bei der Kleinen eine zweite Meinung eingeholt zu haben- und meine Hartnäckigkeit gegenüber Ärzten, wenn es um die Aufklärung über die Erkrankung geht.
Den Verein zu gründen und Vorträge zu halten, obwohl es gar nicht meins ist, vor Fachpublikum zu reden.

Was sollte sich gesellschaftlich noch verändern?
Ärzte sollten auch junge Menschen ernst nehmen – insbesondere Frauen werden bei Herzproblemen gerne in die psychosomatische Schublade gesteckt.
Mehr Verständnis Eltern gegenüber, die ein Kind verloren haben und mehr Unterstützung und Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen.

Hast du das Gefühl, dass dein Frausein deinen Weg erleichtert oder erschwert hat?
Weder noch, aber der Doktortitel (auch wenn ich Gynäkologin bin und keine Kardiologin) hat vieles erleichtert, da man von Ärzten eher ernst genommen wird.

Fühlst du dich als Vorbild?
Nicht explizit, aber ich denke, die Art und Weise, wie ich mit dem Tod umgegangen bin und etwas Positives daraus erschaffen habe, hat eine Vorbildfunktion.

Wenn du deinem jüngeren Ich etwas sagen könntest – was wäre das?
Genieße den Moment und mach die Dinge jetzt und nicht später.

Was macht dich heute glücklicher als früher?
Momente mit der Familie. Anderen zu helfen in einer Situation, in der wir alleine waren und das Wissen, dadurch bei manchen anderen einen Todesfall verhindern zu können.

Welche Botschaft würdest du anderen Frauen mit auf ihren Weg geben?
Wenn du ein Ziel hast, setz alles daran es zu verwirklichen – man kann mehr erreichen als man meint.